Warsztaty Liturgiczno-Muzyczne "Veni Creator Spiritus"

Aga175

Amen

Aleksandra E.D. Jaromin

Moi Drodzy!!!
dostałam takiego maila od mojej dobrej znajomej - rewelacyjna dziewczyna lat 25, bardzo zdolna, pogodna, z pomysłami, dużo dobrego robiła dla innych jako harcerka i instruktorka ZHR
teraz okazało się, że ma problem, może Wy pomożecie?
przeczytajcie:

Witam Was serdecznie,

Jak pewnie część z Was już wie, jestem chora na stwardnienie rozsiane (sama jestem świadoma tego faktu od 2 miesięcy). Jest to choroba nieuleczalna i prowadzi do kalectwa. Jej przebieg zależy od wielu czynników i jest indywidualny dla każdego chorego. Jedyną szansą na powstrzymanie/ spowolnienie choroby jest leczenie, najlepiej permanentne. Niestety, w Polsce (pomimo największego odsetka chorych w Europie) leczenie stwardnienia rozsianego jest marginalizowane. Dostęp do leków refundowanych ma zaledwie 2% chorych- ja np. nie mam teraz do nich dostępu, bo nie ma wolnego miejsca. Ponadto, owe leczenie Nasze Państwo zapewnia przez 3 lata. Potem oczywiście można ubiegać się o ponowne włączenie do programu, jednak przeważnie po trzyletniej kuracji pacjentowi się poprawia i nie spełnia już kryteriów włączenia. Jest to absurdalne. W USA państwowo leczy się około 80% chorych. Dodam jeszcze, że lek refundowany w Polsce ma skuteczność u 1 na 3 osoby. Moje szanse pozostawiam więc waszej ocenie...
Jedynym ratunkiem są dla mnie aktualnie programy badawcze, testowanie nowych leków lub samofinasowanie. Niestety, skuteczniejsze leki (np takie, co mają 70% skuteczności) kosztują nawet 7-10 tys. miesięcznie, a i tak nie są dostępne dla każdego. Dlatego też postanowiłam zacząć zbierać 1% podatku na moje leczenie. Jeśli uważacie, że możecie i chcecie mi pomóc, to proszę prześlijcie swój 1% na moje konto. Proszę też, przekażcie tę wiadomość swoim rodzicom i wszystkim tym, którzy mogą mnie wesprzeć.

Sprawa jest bardzo prosta:
w rubryce nazwy organizacji pożytku publicznego wpisujecie:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
KRS:0000083356
dalej, w rubryce nr 128 PIT-a wpiszcie: PLIR-Natalia Dudek-Warszawa
(wtedy kwota, którą przekażecie na pewno trafi do mnie)

Pieniądze, które uda się zebrać przeznaczę na zakup leków lub rehabilitację.

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za dotychczasowe wsparcie i za każdą złotówkę, którą mnie wesprzecie.

pozdrawiam,

Natalka

xgm

Dzisiaj fantastyczne ujęcie kapłaństwa w oczach Izajasza ("Jestem mężem o nieczystych wargach i mieszkam pośród ludu o nieczystych wargach"), św. Pawła ("płód poroniony") i Szymona Piotra ("Odejdź ode mnie, Panie, bo jestem człowiek grzeszny!")... - fundamentem jest prawda o tym, że kapłaństwo nie jest absolutnie żadną zasługą człowieka... Dlatego świadomy daru i odpowiedzialności po kolejnych Eucharystiach odprawionych w tym tygodniu w Waszej intencji

błogosławię w Imię Ojca i Syna, i Ducha Świętego +

Marysieńka

AMEN!!!

Smutna to wiadomość, że Padre nas nie zaszczczyci swoją obecnością w Biskupcu i nie będzie mógł nas błogosławić na żywo Yellow_Light_Colorz_PDT_32

Do czerwca trochę czasu jest. Może układy diecezjalno-parafialne się zmienią Pray

a wszelkie trudności poznikają Chytry

U Pana Boga nic nie jest niemożliwe

Do zobaczenia na Warsztatach

Jola

AMEN!!!

S. Edyta

Amen!!!

xgm

Jutro błogosławieństwa Jezusa w redakcji św. Łukasza - dołączam pamięć...

i błogosławię w imię Ojca i Syna, i Ducha Świętego +

S. Edyta

Amen!!! Niech dobry Bóg także Księdza darzy Swym błogosławieństwem!!!

Jola

Amen!!!

Aga175

Amen!

S. Edyta

Oj!!! Ja widzę, że na Drugich Biskupieckich Dniach Kultury sakralnej jakoś strasznie cicho. Dobrze, że chociaż błogosławienstwo i nasze "ameny" sie pojawiają, bo ziałoby tutaj totalną pustką Very Happy

.
S. Samuelo, a może są już jakieś wieści na temat Trzecich Biskupieckich Dni Kultury Sakralnej???!!!

S. Edyta

I może w drodze wyjątku Moderacja uczyniłaby mnie jakimś generałem? Bo ten porucznik to tak skromnie wygląda Very Happy

Mahda :)

W imieniu moderacji donoszę, droga s. Edytko, że te nominacje są automatyczne Smile

Trzeba pisać więcej postów Smile

S. Edyta

Hmmm...
Z jednej strony tak, ale z drugiej...
Niektórzy od razu zostaja Miszczami - Dyrygentami Very Happy

Mahda :)

A tym to zarządza moderacja główna Smile